Durant cette crise sanitaire, de nombreux spécialistes de santé, comme le Pr Mathieu Ceccaldi, responsable du service de Neurologie et de neuropsychologie de l’hôpital de la Timone, ont pris la mesure de la gravité de la situation chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives hors des établissements spécialisés : « Ce sont les victimes silencieuses de l’épidémie. » Car, le Covid-19 n’a pas stoppé ces pathologies. Ces malades ont disparu des radars de prise en charge et les familles se sont retrouvées isolées. « Cette parenthèse a changé beaucoup de choses. Elles ont vécu leur souffrance en silence. Les problèmes vont resurgir« , confie-t-il au journal La Provence.
Le confinement a entrainé une perte de repères, un stress intense, et une rupture des soins et des services à domicile, les aides-soignants et aides ménagères ne pouvant plus se déplacer. L’absence de liens sociaux a eu un impact significatif, entrainant un « glissement » chez ces personnes parfois livrées à elles-mêmes. Le confinement a accentué la désorientation provoquée par la maladie, d’autant plus que beaucoup n’ont pas compris les gestes barrières et la distanciation sociale obligatoire. Résultat : une aggravation des troubles du comportement, agressivité, crises d’énervement, laisser-aller au quotidien.
Les aidants eux aussi touchés
Certaines familles ont tenté de mettre leur proche dans un établissement, mais ceux-ci étaient eux-mêmes dans une situation très compliquée. Et placer en urgence un parent malade de troubles neurodégénératifs n’est pas recommandé, avec des cas de sédation parce que trop agité. L’isolement et la souffrance ont touché aussi les proches aidants, avec le sentiment d’être abandonnés, confiné avec leur parent malade. Des signes d’épuisement et d’auto-agressivité se sont faits sentir.
Avec le déconfinement, l’heure n’est pas au bilan mais à réfléchir sur l’accompagnement à apporter aux familles et aux patients, par exemple par téléconsultation ou soutien téléphonique pour reprendre progressivement le lien social rompu et remettre en place des points de repères indispensables.
Source : LaProvence.com
