Le Manifeste Alzheimer du Groupe Almage

Document fédérateur pour les équipes du groupe Almage, le Manifeste Alzheimer est un guide dans notre combat pour la liberté des personnes, malgré la maladie.

C’est en cherchant à mieux expliquer notre méthode de travail que nous avons compris à quel point chacun d’entre nous était impliqué dans un véritable acte militant, allant au delà du simple professionnalisme, sans parvenir à l’exprimer clairement. C’est tout l’objet de ce Manifeste Alzheimer.

Notre manifeste Alzheimer est désormais également disponible en langue chinoise

点击下载中文版《爱默智阿尔茨海默病宣言》

C’est pourquoi nous avons décidé de commencer par là, une déclaration claire et engagée, car nous ne sommes pas de simples praticiens, nous manifestons chaque jour pour faire avancer les libertés de nos résidents et de leurs proches.Ce manifeste est un engagement sur les huit grands principes suivants :

1. Le plaisir avant tout

Le plaisir est un formidable antidépresseur. L’épanouissement, le sentiment d’être capable de faire quelque chose, l’estime de soi, sont autant de conséquences directes du plaisir retrouvé. En privilégiant le plaisir avant tout à l’instant présent, nos équipes parviennent à maintenir, et à stimuler, les fonctions cognitives et sensorielles : mémoire, parole, odorat, audition… en favorisant des émotions comme la tendresse, l’amitié et l’amour.

En pratique :

  • Le divertissement est à la base de l’élaboration de toutes nos activités thérapeutiques.
  • Les activités proposées sont multiples pour permettre à chacun de choisir ce qui lui plaît le plus.
  • Les désirs de chaque résident sont sollicités, écoutés et pris en compte au sujet des divertissements, mais aussi du déroulement de la vie quotidienne.
  • Les animaux de compagnie des résidents sont acceptés, et chaque établissement dispose de ses propres animaux mascottes.

2. La relation au centre des émotions

Le maintien des relations sociales est une composante essentielle au bien-être des résidents. Chez Almage, la vie dans l’établissement et la participation aux activités sont pensées pour favoriser le lien social et affectif entre résidents. Les émotions positives agissent rapidement sur l’ambiance générale et sur la perception des proches, qui encouragent à leur tour ces amitiés nouvelles dès lors qu’ils constatent des airs réjouis et détendus chez leur parent.

En pratique :

  • Les liens amicaux et affectifs entre les résidents sont encouragés.
  • L’établissement peut accueillir des couples (y compris quelques fois lorsque l’un des deux n’est pas malade).
  • L’attribution des places lors des repas découle d’une réflexion commune entre le personnel et les résidents.
  • Les liens sociaux avec l’ensemble de la société sont développés au travers des sorties (culturelles, restaurant, promenades, séjours vacances) et de création de partenariats avec les acteurs de la vie locale.
  • L’établissement est ouvert aux interventions de bénévoles, d’intervenants extérieurs, et lors des journées portes ouvertes.

3. Les familles sont essentielles

La maladie d’Alzheimer, n’atteint pas que le malade, elle a des conséquences sur les proches qui se sentent seuls et démunis face aux troubles du comportement de leur parent. Pourtant, un entourage familial rassurant et des relations apaisées sont indispensables à l’équilibre émotionnel, et donc, à l’amélioration des conditions de vie du malade. En prenant en compte la souffrance des familles, nous parvenons à rétablir des relations sereines qui ont parfois été malmenées par la maladie. Ainsi, nous constatons une participation particulièrement active des proches aux sorties, aux animations, aux groupes de paroles, aux manifestations festives de nos établissements. Les familles ont la sensation d’être chez elles et renvoient à leurs parents une image positive de leur lieu de vie, et donc d’eux-mêmes.

En pratique :

  • La souffrance des familles est prise en compte, comme celle des résidents.
  • Chaque famille participe au projet de vie individualisé de son parent au travers de rencontres individuelles en présence du psychologue. Par ailleurs, elle est impliquée dans la vie de l’établissement, les activités, etc.
  • Les familles disposent de temps d’échanges spécifiques pour les aider à comprendre la maladie de leur parent et à rétablir une relation harmonieuse lorsque c’est nécessaire.
  • Les familles peuvent venir quand elles veulent, sans contrainte d’horaire et sans nécessité de prévenir l’établissement à l’avance, elles sont toujours les bienvenues.

4. La santé du corps comme de l’esprit

Lorsque l’état de santé est bon, le bien être est perceptible. Chez nous, la prise en charge est globale – physique et psychologique – et cohérente, assurée au sein même de l’établissement – sans nécessité de se déplacer pour consulter dans la plupart des cas. Par exemple, c’est parce que nous surveillons très régulièrement la courbe de poids de nos résidents, que nous sommes en mesure de détecter l’apparition d’un problème d’alimentation ou de santé et de réagir très rapidement.

En pratique :

  • Face aux troubles du comportement, nous supposons toujours que la cause peut aussi bien être physique que psychologique.
  • Chaque établissement dispose d’équipes de santé pluridisciplinaires (kinésithérapeute, psychologue, etc.) et de son réseau de professionnels de santé libéraux pouvant intervenir sur place (dentiste, podologue, etc.)
  • Les constantes essentielles comme l’hydratation, le transit, la nutrition… sont suivies quotidiennement en prévention.
  • La traçabilité des informations médicales est assurée via un logiciel dédié, les données sont accessibles à tous les acteurs de la vie quotidienne des patients par un système automatisé.

5. Tout est prétexte au mouvement

Le mouvement c’est la vie ! Bouger est bénéfique pour la santé du corps, cela évite les escarres, ralentit la fonte musculaire, prévient les troubles de la marche et de l’équilibre, bref, améliore la santé en général. Pour l’esprit aussi, le mouvement est bénéfique, il permet aux résidents de retrouver le plaisir de la liberté, de rétablir ou renforcer des liens amicaux, de se stimuler mutuellement par l’effet de groupe voire de résoudre les difficultés liées à la maladie comme l’inversion jour/nuit, l’envie de s’en aller et la déambulation nocturne.

En pratique :

  • Le personnel est attentif à la mobilité des résidents.
  • L’architecture des établissements est adaptée et offre une multiplicité de lieux différents, accessibles sans contraintes et de taille variable (notamment pour faciliter les activités en petits groupes et donc la proximité).
  • Dans la mesure du possible le quotidien est une alternance de moments de vie en cocons de taille familiale et de moments de partage en moyens ou grands groupes.

6. Nous nous adaptons au langage des malades

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer développent un neo-langage (verbal, émotionnel, comportemental) qu’il est difficile de comprendre sans y avoir été formé. La bonne compréhension de ce langage est pourtant vitale pour maintenir la communication, répondre correctement aux besoins, éviter les troubles du comportement, le repli sur soi et le glissement dans la dépression. Chez Almage, c’est aux personnels de s’adapter au nouveau langage du résident, et pas l’inverse, parce que c’est en comprenant ce langage qu’on obtient l’apaisement, donc l’amélioration de l’état général.

En pratique :

  • Nous cherchons systématiquement à décoder le langage “non verbal” du résident.
  • Nos protocoles d’accompagnement permettent une application concrète, systématique et efficace des principes de notre Manifeste par tout le personnel, quel que soit son niveau de compétence scientifique.
  • Les réponses aux problèmes rencontrés au quotidien sont partagées et analysées au sein de l’équipe dans le but de maximiser la connaissance de chaque résident et d’optimiser sa prise en charge.
  • Nous considérons que les médicaments ne doivent pas être la première réponse face à l’agitation d’un résident. Chez nous, le calme est obtenu avant tout par la compréhension des causes qui créent le trouble.

7. La liberté de circulation, un droit fondamental

La liberté est un droit fondamental, pour tout être humain, et nous n’acceptons pas que la maladie prive nos résidents de ce droit. Au contraire des a priori sur la maladie, un espace ouvert évite le stress et réduit les troubles du comportement, la liberté d’aller et venir est garante d’un environnement apaisé. Enfin, l’espace ouvert favorise la déambulation, activité physique simple aux bénéfices nombreux, psychologiques, physiques, intellectuels et émotionnels. Nous sommes persuadés que le bénéfice pour le moral de nos résidents est si grand qu’il autorise un risque pondéré, lié a une telle liberté dans nos établissements.

En pratique :

  • L’architecture est adaptée à la déambulation et accessible quelle que soit l’heure (cheminement, lumières, rampes d’accès, etc.).
  • Les objets et les meubles sont choisis pour éviter au maximum les accidents.
  • A l’exception de la porte d’entrée, tout l’établissement dispose de portes ouvertes entre les différents espaces.
  • Un grand jardin est librement accessible dans chaque établissement.

8. Tout le personnel est acteur du projet

La prise en charge de la santé des résidents doit être complète et cohérente pour être efficace. C’est par la transformation de moments tendus en moments de détente et de connivence que les résidents se sentent rassurés et en confiance. C’est pourquoi tout le personnel d’Almage est formé régulièrement et impliqué dans la réussite globale de notre méthode. Ainsi, il est plus rassuré, motivé, participatif et donc plus proche des résidents. Par exemple, les soins ou la toilette sont pour nous des moments de connivence thérapeutique qui doivent être vécus au quotidien comme valorisants à la fois pour le résident et pour le personnel, et non comme une corvée subie.

En pratique :

  • Chaque membre du personnel participe à la construction du projet du résident et veille à sa réalisation (participation de tous à l’animation par exemple).
  • Les temps de vie quotidienne sont pensés comme des temps de relation thérapeutique privilégiée entre le résident et le personnel
  • Des formations internes et externes sont dispensées en continu à nos équipes.
  • Nos protocoles de prévention et de “savoir faire face à” permettent à tous les membres de l’équipe d’appliquer par eux-mêmes systématiquement les principes scientifiques appropriés, et en toute circonstance, quel que soit leur niveau initial de formation.
  • Nous assurons la transmission de nos grands principes auprès des intervenants libéraux, extérieurs à notre groupe, par souci de cohérence.